Znany pisarz Marian Brandys opisał w poczytnym tygodniku „Świat” ich sytuację opierając się na relacjach rodziców. W wielu miastach Polski odezwali się w tej sprawie inni rodzice i tak powstał pierwszy w krajach obozu komunistycznego, ogólnopolski ruch rodziców reprezentujący interesy grupy obywateli, którzy nie z własnej winy byli pozbawieni wszelkich szans i egzystowali na marginesie życia społecznego.

Ówczesne władze nie wyraziły jednak zgody na rejestrację samodzielnej organizacji, uznając problem za patologię zbyt wstydliwą dla ustroju. Aby móc pomagać swoim dzieciom rodzice utworzyli w ramach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci specjalistyczną strukturę pod nazwą Komitet i Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. W 1970 roku Komitet, jako ogólnopolska reprezentacja, uzyskał członkostwo w Międzynarodowej Lidze Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym  (obecnie Inclusion International). W 1991 roku Komitet i Koła oddzieliły się od TPD rejestrując w sądzie pozarządową, samopomocową, niedochodową organizację o nazwie: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Decyzją Zgromadzenia Elektorów, wyrażoną w uchwale z dnia 19 września 2015 roku, Stowarzyszenie w marcu 2016 roku zmieniło nazwę na Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.